Plötzlich (wieder) hören können: Die Geschichte der MED-EL HörPaten


Sechs CI-Träger erzählen von ihrem Leben mit Hörverlust und wie ein Cochlea-Implantat ihr Leben positiv verändert hat. Als HörPaten von MED-EL möchten sie vor allem eines: ihre Erfahrungen an andere Betroffene weitergeben, Mut machen und dabei helfen, Ängste zu überwinden.

Max Röder © MED-EL

Ein leidenschaftlicher Rugbyspieler, eine Profi-Golferin, eine ehemalige Sozialpädagogin, eine angehende Audiologin, ein pensionierter Diplom-Ökonom und eine Handelsfachwirtin in einem Fahrradgeschäft: Menschen, die auf den ersten Blick scheinbar nicht viel gemeinsam haben. Doch sie alle eint das Leben mit einem Hörverlust und das Leben mit einem Cochlea-Implantat (CI). In ihren ganz persönlichen Geschichten geben sie anderen Menschen Einblicke in ihr Leben, die Herausforderungen, aber vor allem die Möglichkeiten, die sich ihnen dank eines CIs eröffnen. In ihrer Funktion als HörPaten für MED-EL, dem führenden Hersteller von implantierbaren Hörlösungen, beteiligen sie sich mit großem persönlichen Engagement an diesem Projekt und stehen anderen Betroffenen und Angehörigen von Menschen mit Hörverlust mit ihrer Zeit und Erfahrung zur Seite.

Max: „Ich fühle mich nicht behindert“

Seit seiner Geburt war Max taub. Ein angeborener beidseitiger Hörverlust, so lautete die Diagnose nach der Entbindung. Warum Max ohne Gehör zur Welt kam, weiß man bis heute nicht genau, aber eigentlich sei das auch egal, meint der junge Hobbysportler. Denn viel wichtiger: noch im Krankenhaus informierten sich Max‘ Eltern über mögliche Behandlungen. Eine davon war das Cochlea-Implantat, das sein Leben nachhaltig verändern sollte. Mit zwei Jahren erhielt Max sein erstes CI, mit vier Jahren das zweite. Damit war der damals knapp Vierjährige der erste beidseitig implantierte Hörgeschädigte in der Geschichte von MED-EL. Für Max ist das Cochlea-Implantat bis heute die beste Entscheidung, die seine Eltern für ihn treffen konnten. Als Problem hat er seine Implantate nie gesehen. Der Hörverlust war eine Hürde, die es zu überwinden galt und die CIs stellten die Lösung dar. Eine Lösung, die es dem gebürtigen Würzburger ermöglichte einen Regel-Kindergarten und eine reguläre Schule zu besuchen, an der Universität zu studieren, mit Freunden zu telefonieren, Musik zu hören und Teil seiner geliebten Rugby-Mannschaft zu werden. Ganz so, wie es für jedes Kind selbstverständlich sein sollte. Was er genau nach seinem Master beruflich machen möchte, hält sich Max noch offen, vielleicht eine Karriere bei MED-EL, vielleicht aber auch etwas ganz anderes. Einfach mal abwarten, schließlich gibt es unzählige Wege und dank seines CIs steht es ihm offen, sie alle zu erkunden.

Olga: „Es braucht Vertrauen, nicht nur in die Technologie sondern auch in das eigene Kind“

Sie versteht die Sorgen und Ängste, die Wut und die Ohnmacht betroffener Eltern, denn sie hat all diese Emotionen selbst durchlebt. Olga ist Mutter einer 13-jährigen Tochter. Ihr Name ist Amelie: Ein Teenager, eine der Besten ihrer Klasse, eine passionierte Leistungs-Golfspielerin und Trägerin eines Cochlea-Implantats. Die Ursache für Amelies Hörverlust konnte nie richtig geklärt werden, vermutlich war ihr Gehör bei der Geburt noch intakt und das Hörvermögen ließ erst mit der Zeit nach. Um dem Hörverlust nachzugehen, standen viele Untersuchungen an, und am Ende die Nachricht: ihre Tochter sei mausetaub. Ein Schock, erinnert sich Olga. Doch schnell war ihrem Mann und ihr klar, dass sie Amelie ein Leben in der Welt der Hörenden ermöglichen wollen. Und so entschied sich das Ehepaar nach vielen Gesprächen mit Ärzten und Experten für ein Cochlea-Implantat. Mit gerade einmal elf Monaten erhielt Amelie ein CI auf der rechten Seite, das zweite folgte sieben Monate später auf der linken Seite. Es war eine weitreichende Entscheidung mit der anfänglich viele Bedenken einhergingen, doch bereut hat sie die Familie nie, denn sie vertrauten auf die Technologie und noch wichtiger auf die Fähigkeiten ihres Kindes. Auch wenn die Zeit der Anpassung und Eingewöhnung nicht immer einfach war und das Hören lernen mit einem CI viel Zeit in Anspruch nahm, ermöglichte das Implantat Amelie genau das, was ihre Eltern sich für sie vor allem anderen immer wünschten: ganz normal aufzuwachsen.

Silke: „Manchmal bleibe ich einfach stehen, um einer Fahrradklingel zu lauschen“

Und dann war da plötzlich nur noch Stille – unerträglich und ganz unmittelbar. Der Verlust ihres Gehörs traf Silke völlig unvorbereitet, denn von dem sprichwörtlich „einen Tag auf den anderen“ war sie taub. Eine seltene neurologische Erkrankung, die die Würzburgerin bis heute einschränkt, wurde als Auslöser für den Hörverlust diagnostiziert. Eine Nachricht, die das Leben der damals 28-jährigen von Grund auf veränderte, denn schlagartig war alles anders. Aufgrund ihrer Krankheit war sie gezwungen, ihren Beruf als Sozialpädagogin aufzugeben. Doch sich unterkriegen lassen, kam für sie nicht in Frage, ebenso wenig, wie sich mit der Tatsache abzufinden, nie wieder hören zu können. Silke informierte sich über die Alternativen, suchte den Austausch mit anderen Betroffenen und Implantat-Trägern und entschied sich schließlich für ein CI. Und auch wenn der Weg oft steinig war, ihre anfänglichen Erwartungen an sich selbst zu hoch waren und das Erlernen des Hörens seine Zeit dauerte, würde Silke es jederzeit wieder genauso machen. Wieder hören zu können, ist für sie ein unbeschreibliches Geschenk. Geräusche, die vor dem Hörverlust völlig selbstverständlich waren, haben für die heute 36-Jährige einen neuen Stellenwert. Die Stimme ihres Mannes, das Zwitschern der Vögel oder das Kinderlachen auf der Spielstraße – sie alle machen das Leben für Silke lebendiger.

Josephine: „Man muss sich mit dem Herzen für ein Cochlea-Implantat entscheiden“

Eigentlich hat sie den Hörverlust am Anfang gar nicht bemerkt. Erst beim Flüsterpost spielen mit ihrer Schwester, als sie diese nicht mehr verstand, wurde die Taubheit auf ihrem linken Ohr bemerkt. Damals war Josephine zehn Jahre alt. Mit nur noch einem gesunden Ohr hatte sie es nicht immer leicht. Besonders in der Schule führte ihr einseitiger Hörverlust oft zu Missverständnissen. Häufig fiel es der Schülerin schwer, sich zu konzentrieren oder dem Unterricht zu folgen. Die Lehrer interpretierten ihr Verhalten mitunter als Desinteresse oder Faulheit. Ein Problem, wie sie weiß. Doch Hörverlust sieht man den Menschen eben nicht an, auch das weiß die junge Frau heute. Schlussendlich informierte sie sich selbstständig über die Möglichkeiten einer Behandlung und stieß auf das Cochlea-Implantat und die Möglichkeiten, die es ihr bot. 2013 wurde Josephine implantiert und seitdem hat sich ihr Leben sehr verändert: In der Schule lief es deutlich besser und mittlerweile studiert sie sogar Hörtechnik und Audiologie – eine Selbstverständlichkeit, die für die junge Frau lange nicht so selbstverständlich war. Insgesamt fühlt sie sich dank des CIs aktiver und voller Energie, aber auch selbstsicher. Heute ist Josephine wieder gerne unter Menschen und geht offener auf andere zu. Und auch das Cellospielen, ihre große Leidenschaft seit ihrem vierten Lebensjahr, kann sie nun wieder in ganzen Zügen genießen. Nach ihrem Studium möchte sie als Audiologin in einer CI-Klinik arbeiten und Patienten mit Hörimplantaten betreuen.

Peter: „Das CI brachte mich ins Leben zurück“

Es war ein Leben, um das ihn manch einer sicher beneidete: Eine Frau, zwei Kinder, viele Reisen, tolle Freunde, ein Beruf, der glücklich machte. Doch das Bilderbuchszenario endete rasch, als Peter nach zwei schweren Hörstürzen mit 52 Jahren fast völlig ertaubte. Bereits 25 Jahre zuvor verlor er sein Gehör auf dem einen Ohr. Da das andere aber noch prima funktionierte, wurde er nie wirklich aktiv. Erst der beidseitige Hörverlust rüttelte ihn wach, denn die Taubheit bedeutete nicht nur das berufliche Aus als Diplom-Ökonom sondern war auch insgesamt eine traumatische Erfahrung für den Familienvater: Er isolierte und distanzierte sich von seinem sozialen Umfeld, war unfähig, mit Freunden und Familie zu kommunizieren. Gefangen in einem Zustand völliger Lethargie, den er so nicht hinnehmen wollte, beschloss er, etwas zu unternehmen. Sein in dieser Zeit gefasster Entschluss, alles zu unternehmen, um wieder hören zu können, erleichterte ihm schlussendlich seine Entscheidung für ein Cochlea-Implantat. Gemeinsam mit der Unterstützung seiner Familie, Ingenieuren, Ärzten, Logopäden und viel eigener harter Arbeit fand Peter den Weg zurück zum Hören und damit auch ins eigene Leben. Als er etwa zwei Jahre nach der CI-Operation wieder eine langsam losfahrende Dampflok am Bahnhof hörte, fühlte er, dass er endlich wieder angekommen war, in der Welt der Hörenden – ein unbeschreibliches Gefühl. Mit dem CI war es Peter wieder möglich zu arbeiten und sein Leben, wie es vorher war, zu genießen.

Isabelle: „Ich habe zum ersten Mal in meinem Leben einen Frosch quaken gehört – und musste meinen Vater fragen, was es mit diesem Geräusch auf sich hat“

Letztlich waren es ihr Onkel und ein Teller, den er mit lautem Krachen hinter ihrem Rücken zu Boden gehen ließ, der den Hörverlust von Isabelle bemerkbar machte. Denn als sie beim Klang des zerschellenden Porzellans nicht einmal mit der Wimper zuckte, war klar, mit dem Gehör stimmt etwas nicht. Heute weiß Isabelle, dass sie fast taub geboren wurde. Dennoch schaffte sie es mit einem Restgehör von nur 10 Prozent auf die Regelschule, verließ diese dann aber in der siebten Klasse für einen Platz an einer Realschule für Schwerhörige in München. Hier kam sie erstmals mit einigen CI-Trägern in Kontakt und wusste damit um die Möglichkeiten dieser modernen Technologie. Auch wenn die Entscheidung für ein eigenes Implantat erst Jahre später folgte, waren schließlich die Möglichkeiten, die ein CI bot, für Isabelle der ausschlaggebende Faktor, um sich selbst implantieren zu lassen. Als Erwachsene wagte sie schließlich den Schritt und hat es seitdem nie bereut. Vieles ist für sie einfacher und auch schöner geworden: das Telefonieren zum Beispiel oder ein Spaziergang in der freien Natur. Viele Klänge und Laute, wie etwa das Quaken eines Frosches oder das Zwitschern der Vögel hörte sie im Erwachsenenalter zum ersten Mal. Nach ihrer Karriere als Profispielerin im Eishockey, folgten nach der Schule ein Ausflug an die Uni und eine Ausbildung in der Forstwirtschaft, bevor sie schließlich als Handelsfachwirtin in einem Fahrradgeschäft ihre berufliche Heimat fand. Den Beruf hat sie mittlerweile übrigens zum Hobby gemacht und fährt bei den Gehörlosenmeisterschaften im Fahrradfahren mit – als ehemalige Profisportlerin natürlich immer an vorderster Spitze.

Stand: Mai 2019

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Über MED-EL

MED-EL Medical Electronics, führender Hersteller von implantierbaren Hörlösungen, hat es sich zum vorrangigen Ziel gesetzt, Hörverlust als Kommunikationsbarriere zu überwinden. Das österreichische Familienunternehmen wurde von den Branchenpionieren Ingeborg und Erwin Hochmair gegründet, deren richtungsweisende Forschung zur Entwicklung des ersten mikroelektronischen, mehrkanaligen Cochlea-Implantats (CI) führte, das 1977 implantiert wurde und die Basis für das moderne CI von heute bildet. Damit war der Grundstein für das erfolgreiche Unternehmen gelegt, das 1990 die ersten Mitarbeiter aufnahm. Heute beschäftigt  MED-EL weltweit mehr als 2000 Personen in 33 Niederlassungen. Das Unternehmen bietet die größte Produktpalette an implantierbaren und implantationsfreien Lösungen zur Behandlung aller Arten von Hörverlust; Menschen in 123 Ländern hören mithilfe eines Produkts von MED-EL. Zu den Hörlösungen von MED-EL zählen Cochlea- und Mittelohrimplantat-Systeme, ein System zur Elektrisch Akustischen Stimulation, Hirnstammimplantate sowie implantierbare und operationsfreie Knochenleitungsgeräte. Weitere Informationen unter: www.medel.com

 

MED-EL Elektromedizinische Geräte Deutschland GmbH

Die MED-EL Elektromedizinische Geräte Deutschland GmbH wurde 1992 als erste Tochterfirma des Innsbrucker Medizintechnik-Unternehmens MED-EL Elektromedizinische Geräte Ges.m.b.H in Starnberg gegründet. Über 120 Mitarbeiter sind für Nutzer von MED-EL Hörimplantat-Systemen tätig und betreuen Kliniker, Audiologen, Techniker, Hörgeräteakustiker und Verantwortliche im Vertriebsgebiet Deutschland, Niederlande, Finnland, Luxemburg und den ABC Inseln in den Niederländischen Antillen. Mehr Informationen unter www.medel.de.

 

MED-EL Schweiz GmbH

Im Dezember 2017 wurde darüber hinaus die MED-EL Schweiz GmbH mit Sitz in Tägerwilen im Kanton Thurgau gegründet. Diese Niederlassung ist hundertprozentiges Tochterunternehmen der MED-EL Elektromedizinische Geräte Ges.m.b.H in Innsbruck. Geschäftsführer der MED-EL Schweiz GmbH ist Gregor Dittrich. Das Schweizer Team ist für Nutzer von MED-EL Hörimplantat-Systemen tätig und betreut Kliniker, Audiologen, Techniker, Hörgeräteakustiker und Verantwortliche in der gesamten Schweiz.

 

MED-EL Care & Competence Center GmbH

Die MED-EL Care & Competence Center GmbH mit Sitz in Starnberg ist hundertprozentiges Tochterunternehmen der MED-EL Elektromedizinische Geräte Deutschland GmbH. Geschäftsführer der MED-EL Care & Competence Center™ GmbH und der MED-EL Elektromedizinische Geräte Deutschland GmbH ist Gregor Dittrich. Mit den MED-EL Care Centern™ in Berlin, Bochum, Frankfurt am Main, Hannover, Tübingen, München, Dresden, Helsinki und dem niederländischen Nieuwegein erfüllt das Unternehmen den Anspruch eines lokalen Kompetenzzentrums und bietet Informationen rund um das Thema MED-EL Hörimplantat-Lösungen und Nachsorge. Speziell geschulte Experten bieten umfassenden Service und Informationen für Menschen, die bereits ein Hörimplantat nutzen sowie Menschen mit Hörverlust. Zudem unterstützt das Unternehmen durch die enge Zusammenarbeit mit Kliniken sowie durch qualitativ hochwertige Fort- und Weiterbildungsprogramme den gesamten Versorgungs- und Nachsorgeprozess. Öffnungszeiten der MED-EL Care Center™ und weitere Informationen zur MED-EL Care & Competence Center GmbH unter care.medel.com

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MED-EL Elektromedizinische Geräte Deutschland GmbH

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